Me acaban de diagnosticar VIH, ¿qué va a pasar a partir de ahora?

Quizá has ido a una asociación a hacerte un test rápido y te ha salido positivo. Es posible que en tu chequeo semestral el médico te haya dicho lo que nunca habrías querido oír. O simplemente tienes curiosidad por saber cuáles son los procedimientos médicos (y no tan médicos) que vienen después del diagnóstico.

Sea como sea, en las siguientes líneas vamos a tratar de explicar lo que tendrás que hacer en las semanas siguientes al diagnóstico de VIH, desde la afrontación de los miedos hasta el tratamiento antirretroviral pasando por las pruebas médicas que te harán. Vamos despacito y con buena letra.

No, no tienes SIDA. Ya hemos explicado en alguna ocasión la diferencia abismal entre el VIH y el SIDA, pero vamos a intentar resumirlo en pocas palabras. El VIH es una infección, el SIDA es una enfermedad. Ser VIH positivo únicamente implica que tienes el virus de la inmunodeficiencia humana en la sangre, nada más.

No, no te vas a morir. Si sigues las recomendaciones de tus médicos al pie de la letra, no faltas a ninguna prueba y sigues el tratamiento a rajatabla tal y como te lo han explicado, vivirás una vida igual de plena, larga y satisfactoria que la de cualquier otra persona que no sea VIH positiva.

Si tu médico de cabecera aún no te ha visto, tendrás que pedir cita con él. Si ya lo ha hecho, seguramente ya te haya derivado al médico especialista, que será el que te realice el seguimiento el resto de tu vida.

Para empezar, hay que confirmar el diagnóstico. La prueba que te han hecho (salvo que haya sido mediante un test rápido) se llama ELISA, una prueba que da positivo en todas las personas infectadas por el VIH, pero también en algunas no infectadas.

Por ello hay que hacer una segunda prueba llamada Western Blot, que confirmará definitivamente que tienes VIH. Ahora bien, no albergues esperanzas de que esa segunda prueba vaya a ser negativa. Son muy pocos los casos que dan positivo para ELISA y negativo para Western Blot.

Posteriormente habrá que hacerte una analítica de sangre mucho más amplia para ver tu estado general, una serología para ver si eres positivo a otras infecciones (sífilis, hepatitis, etc.) y una analítica especial para ver la carga viral y el recuento de linfocitos CD4. Luego explicaremos bien qué son estos dos conceptos.

En función de tu situación, es posible que te hagan otras pruebas: una citología, un análisis de exudado rectal/vaginal/oral, detección de VPH (virus del papiloma humano), distribución de grasa corporal… No necesariamente te harán todas esas pruebas, solo las que necesites. Y tranquilo, son pruebas mínimamente invasivas que no hacen daño ni dejan secuelas.

Tus visitas al médico dependerán de tus resultados. Al principio tendrás que ir de forma muy frecuente, una o varias veces al mes, para hacerte las pruebas que hemos comentado antes. Una vez te lo hayan hecho todo, las visitas serán más espaciadas, entre tres y seis meses, o incluso un año en función de la situación.

Una vez iniciado el tratamiento antirretroviral, y habiendo constatado que es efectivo y que la carga del virus se hace indetectable, pasarás a hacerte una analítica anual. Salvo que haya alguna situación concreta en tu caso que necesite revisiones frecuentes, ese será el único momento del año en el que tendrás que ir al médico.

Nunca estarás más de un año sin hacerte un control.

En cada revisión te van a decir dos números: el de la carga viral y el de linfocitos CD4. La carga viral es el número de copias del VIH que tienes en la sangre y hace referencia a la mayor o menor actividad del virus. Los linfocitos CD4 son las células defensivas atacadas por el VIH; cuantos más CD4 tengas, mejor.

La carga viral puede oscilar desde cero hasta varios millones; los linfocitos CD4 pueden oscilar desde cero (muy raro) hasta más de mil. Lo ideal sería que la carga viral sea lo más baja posible y que el recuento de linfocitos CD4 sea alto.

Para que tengas una referencia, en una persona sana los linfocitos CD4 suelen estar siempre por encima de 500.

Esta es la pregunta de oro, y no existe una respuesta concreta. El inicio del tratamiento depende de muchos factores. Los más importantes son estos:

– Tus resultados analíticos: En función de tu carga viral y del recuento de CD4 se puede determinar si necesitas o no tratamiento antirretroviral. Las cifras límite en las que se hace necesario el tratamiento van cambiando frecuentemente en función de los estudios científicos.

– La evidencia científica que exista en ese momento: La Medicina es una ciencia cambiante, y lo es aún más con un virus de tan reciente descubrimiento como el VIH. Los últimos estudios se decantan por empezar el tratamiento antirretroviral lo antes posible, pero en todos los casos hay que hacer una selección individual. Si, por ejemplo, tu cuerpo es capaz de controlar el virus por sí solo, no necesitarás tratamiento.

– La experiencia propia del médico que te atiende: Fíate siempre de la opinión de tu médico. Lleva años dedicándose a esto, es especialista en casos como el tuyo y ha tratado a miles de pacientes como tú. Si te dice que aún no es necesario empezar el tratamiento, es porque no lo necesitas.

– El grado de compromiso que vayas a tener con el tratamiento: Date cuenta de que, una vez iniciado el tratamiento, tendrás que seguirlo durante el resto de tu vida (o hasta que aparezca una cura). Tendrás que ir a recoger la medicación cada cierto tiempo, llevarla contigo siempre que viajes y no olvidarte nunca de tomarte la pastilla.

Nada. Cero. Son completamente gratis. El precio de fabricación de los fármacos antirretrovirales es obscenamente caro, y es el Estado el que negocia el precio de venta con los laboratorios y financia el 100 % de lo que cuesta.

Da igual tu situación económica y tus ingresos. El tratamiento antirretroviral es gratuito en todos los casos.

Desgraciadamente sí, aunque cada vez menos. Los nuevos medicamentos antirretrovirales son cada vez más seguros y efectivos, habiendo reducido al máximo los efectos secundarios tan molestos de los fármacos antiguos.

En función del medicamento que te pauten, es posible que notes algunos efectos secundarios durante los primeros días: mareos, hipersensibilidad a la luz, molestias gastrointestinales, etc. La mayoría de estos efectos son leves y desaparecen a las pocas semanas.

Seguramente tengas en tu cabeza la imagen de pacientes con VIH que tienen la cara “deformada”. Ese efecto secundario se llama lipodistrofia, y es algo que los nuevos fármacos han conseguido controlar de forma importante. No debes preocuparte por ello.

Sí. Es muy probable que en el momento del diagnóstico ya hayas completado tu calendario vacunal (se realiza hasta los 14 años), pero si por algún motivo no tienes todas las vacunas del calendario, te las pondrán en ese momento (a no ser que haya alguna contraindicación).

También recibirás dos vacunas que no forman parte del calendario: la vacuna para la hepatitis A y la vacuna contra el neumococo. Además será necesario que te vacunes anualmente contra la gripe en octubre/noviembre.

Que la gente se dé cuenta de que tienes VIH es uno de los mayores miedos al principio, pero puedes estar tranquilo. No hay ninguna alteración física, ningún olor ni ninguna otra característica visible que indique al resto del mundo que eres VIH positivo. ¿Acaso tú se lo has podido notar a alguien?

La única característica física reconocible es la lipodistrofia, algo que solo aparece tras muchos años de tratamiento y que, como ya hemos visto antes, está prácticamente subsanado con los nuevos antirretrovirales.

Quizá hayas leído en algún sitio que el VIH es una Enfermedad de Declaración Obligatoria (o EDO). Esto no significa que tengas que contarlo obligatoriamente a los que te rodean, sino que tu médico tiene que comunicar tu caso a las autoridades pertinentes para que lo añadan al registro epidemiológico, con el único motivo de tomar medidas encaminadas a proteger la salud de la población.

En cualquier caso, es aconsejable que compartas con alguien tus preocupaciones. Seguro que tienes a un amigo, un familiar o una pareja a la que puedes contarle lo que te pasa sin que te vaya a rechazar por ese motivo. Si no puedes hacerlo, habla con tu médico; él sabrá derivarte a alguna asociación o ponerte en contacto con alguna persona con tu mismo problema con la que podrás hablar.

Esta es otra de las grandes preocupaciones al principio. ¿Y si mi médico de cabecera se lo cuenta a mi madre? ¿Y si mi madre me abre la carta del hospital? ¿Y si llaman a mi casa y lo coge otra persona? ¿Y si me ven en la farmacia? No debes preocuparte por ninguno de estos motivos.

Existe algo que se llama “confidencialidad médico-paciente”, por la que legalmente ningún médico puede dar información sobre tu estado de salud a cualquier otra persona sin tu consentimiento expreso. Aunque no se lo hayas dicho expresamente a tu médico de cabecera, él lo sabe perfectamente. Está regulado por Ley.

En cuanto a la forma de contactar contigo, puedes especificar que no quieres que te envíen cartas al domicilio, así como dejar tu teléfono móvil como único método de contacto. Los médicos, enfermeros, auxiliares y secretarios que te atenderán han visto a miles de pacientes como tú y no eres el primero que les hace peticiones como esa. Lo tienen controlado y saben cómo hacer para que no se escape nada.

La medicación para el VIH se dispensa únicamente en el hospital. Nadie te verá en la farmacia de al lado de casa comprando tus pastillas.

Creo que hemos cubierto bastantes dudas que se suelen tener al principio del diagnóstico de VIH, pero si tienes alguna pregunta puedes hacerla en los comentarios y te las responderemos lo antes posible.

El VIH es una carrera de fondo, solo hay que querer ganarla.